Michelle Kish, de 20 años, parece una niña y necesita cuidados las 24 horas, pero es feliz y ama su vida

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Michelle Kish no es la típica mujer de 20 años: está atrapada dentro del cuerpo de un niño debido a una condición genética extremadamente rara llamada síndrome de Hallermann-Streiff. Esta condición es tan rara que no se habían documentado más de 250 casos en todo el mundo cuando nació. Sin embargo, Michelle está totalmente de acuerdo con ser diferente.



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Condición genética rara

No sorprende que mucha gente confunda a Michelle con una niña debido a su estatura. Este es uno de los 28 síntomas del síndrome de Hellermann-Streiff. Michelle los tiene casi todos: 26. Algunos de los otros síntomas importantes de la enfermedad incluyen:

  • falta de cabello en muchas áreas;
  • tamaño reducido de los ojos;
  • glaucoma y cataratas bilaterales;
  • apnea del sueño;
  • anomalías dentales;
  • anomalías en el cráneo y los huesos faciales.

Las habilidades intelectuales suelen ser normales. Se cree que la enfermedad es causada por una mutación aleatoria del gen GJA1. Hoy en día, no existe cura para la afección, por lo que el tratamiento es básicamente sintomático. Michelle tiene un tubo de traqueotomía que se conecta periódicamente a un ventilador médico para ayudarla a respirar. Incluso le dio un nombre a la máquina: Sophia. ¿No es dulce?



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La sed de vida de Michelle

Michelle es muy optimista y no deja que su condición la deprima. Está decidida a lograr algo en la vida y convertirse en pediatra. Y sus trabajos de respaldo serían diseñadora de moda o actriz. También quiere tener novio algún día. Lo único que busca en un hombre es el pelo largo.

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Puede ser especialmente irritante o incluso deprimente tener una hermana sin esa condición, que tuvo varios novios y, en general, puede experimentar la vida de una manera que Michelle no puede. Sin embargo, esto no borra una sonrisa del rostro de la mujer. Michelle ciertamente ama a su familia con todo su corazón.

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Michelle requiere atención médica las 24 horas del día y su familia siempre está ahí para ella. La niña también tiene que visitar el hospital con regularidad, pero no está muy molesta por eso.

Tengo que ir mucho al hospital. Es como un segundo hogar para mí, básicamente.

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La familia está orgullosa de Michelle

La madre, Mary, dice que el embarazo fue absolutamente normal y nada indicó la ocurrencia de esta condición. Sin embargo, los médicos se sorprendieron y no sabían qué le pasaba a la niña cuando nació. Pidieron ayuda a un genetista de otro hospital para consultarla debido a la rara enfermedad. La madre recuerda el horror:

Cuando el médico nos dio el diagnóstico de síndrome de Hallermann-Streiff, mi corazón dio un vuelco. No se sabía cuál sería su pronóstico.

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Contra todo pronóstico, Michelle sobrevivió y se convirtió en una mujer de 20 años con un corazón alegre y grandes ambiciones en la vida. Su mamá dice:

Lo que más me gusta de Michelle es que tiene una alta autoestima, se ama a sí misma y realmente tiene mucha confianza. Ella sigue adelante todos los días con un corazón feliz, y me hace feliz incluso cuando estoy deprimido.

Le deseamos a la niña que todos sus sueños se hagan realidad y le agradecemos la hermosa lección. ¡Tal positividad y amor por la vida es lo que todos tenemos que luchar!

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